Tu non sei mai solo,
hai un angelo accanto a te,
nei momenti più bui
ti stringe forte tra le ali e il cuore
e non ti lascia andare.
Tu non sei mai solo
hai il tuo angelo accanto a te,
nel silenzio dei tuoi giorni che sembrano così tristi,
nella gioia dei tuoi momenti più belli,
hai un angelo accanto a te
che sorride e spera per i tuoi sogni,
che ti soffia nel cuore una idea, una intuizione,
che ti fa incontrare la persona giusta
al momento giusto..
tu hai un angelo accanto a te,
ti accarezza e ti avvolge nel tuo cammino,
se fai silenzio e allenti il rumore esterno
lo potrai scoprire ad accarezzarti il viso
e a disegnarti un sorriso;
e quando è sera ed i pensieri, i ricordi,
i sogni, si fanno intensi,
ricorda c'è il tuo angelo accanto a te
che non ti lascia solo un istante.
Sorridi ora, perché leggendo queste parole,
hai un angelo accanto a te
e ti accompagna per la vita.
LA VITA CI RISERVA SEMPRE TROPPE COSE,
MA A VOLTE POI LA VITA DIVENTA PIU' BELLA
SONO CERTA CHE TUTTO SI RISOLVERA'
NOI TIFIAMO PER VOI.
VI VOGLIAMO BENE
ROSA, FILIPPO, FRANCESCA, MASSIMO E FEDERICA
p.s.:da oggi una preghiera in più, ma sono certa che verrà ascoltata
6 giugno 2008
Prova a immaginare...
ti sei buscato un raffreddore o una banale influenza,
e adesso sei in rianimazione,
a lottare contro la morte
Prova a immaginare...
ti alzi dal letto una mattina,
non riesci a camminare, neanche ti reggi in piedi
con le braccia che si sono paralizzate
Prova a immaginare...
ti senti totalmente abbandonato a te stesso,
senza certezze di guarigione
Può succedere a chiunque,
a qualunque età,
dappertutto nel mondo
Succede ogni giorno a uomini,
donne, bambini, donne in attesa di diventare madri
La manifestazione: improvvisa o graduale
Gli effetti: lievi o devastanti
La causa: sconosciuta
L'esito: incerto
Il nome:
SINDROME di GUILLAIN BARRE' G B S
Grazie a Roberto C., al dott. Giovanni Giavelli, a Mirco che hanno risposto alle mie e.mail con molta umanità, dandomi molta speranza e rassicurandomi sulla loro futura disponibilità...sempre.
Da oggi ringrazio il Signore per avermi donato degli amici in più...
Roberto mi ha chiesto se avessi già letto tutta la sua storia...
Si, l'avevo letta ed ho deciso di scrivere quest'intervento riportando la sua testimonianza,
sopra invece il sito del dott. Giovanni...
Diario di un viaggio a Miller Fisher
Diario di un viaggio a Miller Fisher 20 gennaio 2007 - Qualcosa di strano È un sabato mattina strano, mi si chiudono gli occhi, di solito attendo con ansia il pisolino mitico del sabato pomeriggio,che mi ricarica di tutte le fatiche settimanali. Visto che sono passato a trovare un cliente, sbircio se trovo una farmacia aperta, mi sembrava giusto provare la pressione, ma le trovo tutte chiuse e non mi fermo a vedere quella aperta di turno. Porto a casa Marco da scuola, non senza qualche difficoltà, in tangenziale, gli occhi continuano a chiudersi, ben venga il pisolino dopo pranzo. Mi sveglio e comincia a girarmi la testa, ecco sembra labirintite, mi sdraio sul divano e passa, ok mi sento un po’ strano, allora chiamo Paolo, il mio amico medico. Opss… scarta immediatamente la labirintite, mi consiglia di stare calmino e di non affaticarmi alla televisione… seguo il suo consiglio, mi metto a letto, scopro che mia moglie ha lo strumento per provare la pressione, tutto sembra OK, ma verso le 21 vomito un paio di volte. 21 gennaio - Neurologia Mi sveglio sempre più strano, parlo con mia moglie e… sto biascicando le parole ! Mi alzo e barcollo, prendiamo la decisione immediata di recarci al pronto soccorso; comunque mi faccio una doccia, non immaginando che nei i prossimi ... mesi avrei sognato di farne un’altra. Mentre mia moglie guida, chiamo il 118, l’operatore mi fa diverse domande, mi chiede a che punto sono per strada e che auto guida mia moglie, avrebbe allertato il pronto soccorso per ricevermi immediatamente all’arrivo. Continuo a scartare problemi di cuore, mi sembrava che dovesse informicolarsi qualche lato del corpo, se ci fosse un infarto in atto; l’ictus lo scartavo, altrimenti sarei già conciato male ! Arrivo al pronto soccorso alle 8,35 barcollando sempre più, ho poche forze, mi gira la testa e vomito. Mi intervistano alla reception e mi fanno accomodare dal medico. Lo scoprirò solo dopo, ma sarà un grosso piacere, sono capitato nelle mani giuste, il medico mi fa fare le analisi di routine, la TAC, RM, ECG, ecc. quindi mi ricovera in Neurologia con già l’idea che possa avere in corso la Sindrome di Guillain-Barrè. Arrivo in Neurologia alle 11,42 e vengo immediatamente avviato verso un paio di esami importanti per escludere del tutto possibilità di tumori in atto, tra cui anche la rachicentesi. Anche la Dott.ssa, a questo punto, parte con la terapia giusta: le immunoglobuline. Sono le 17, io sto sempre peggio, ma la battaglia comincia con il piede giusto, siamo nettamente in vantaggio, posso solo vincere ! La Dott.ssa di notte mi segue incessantemente, oramai non deglutisco più, mi danno un aspiratore per togliere tutta la saliva che produco e che mi riempie la bocca. Comincio a faticare, ansimare, la respirazione si fa difficoltosa, sempre più. 22 gennaio - In rianimazione Ormai respiro a fatica, con la mascherina anche anche, mi faccio sempre più domande, ma… arriva la barella, all'altro reparto mi stanno già aspettando, la corsa continua, vengo intubato, e sotto continuo monitoraggio, vengo ricoverato in rianimazione. 23-30 gennaio - Sedazione Per qualche giorno vengo tenuto quasi costantemente sedato, poi sempre meno; ci sono certi risvegli tragici: ricordando gli incubi del sogno appena vissuto, ma non riesco ancora a capire cosa stà succedendo, non mi muovo assolutamente, neppure un dito. Finalmente sento i medici che dicono di sospendere i sedativi di giorno: finalmente riesco a capire quando è giorno, finalmente ricomincio a mettere ogni tassello al punto giusto, ripercorro tutto il cammino, ma non riesco ad aprire gli occhi, a muovere la lingua, posso solo ascoltare, pensare pensare pensare… 31 gennaio - 8 marzo - Terapia intensiva … Ma cosa posso pensare? Sento tutto, scopro che quello che ho preso è una sindrome, che dovrebbe essere una cosa lunga ma dovrei tornare normale, ma come? Come è possibile che il mio corpo possa guarire? Devo comunque crederci. Ho qualche alternativa? No ! Ma quanto lungo? Ascolto i medici che parlano di 9-15 mesi, in un altro discorso accennano al fatto che se il paziente lavora e collabora potrebbe abbassarsi del 20% il tempo. Così come sono, completamente paralizzato, potrebbe sembrare un inferno, ma non sarà sempre così mi dico, ci sarà un miglioramento continuo fino ad arrivare alla guarigione, quando riuscirò a sedermi, scrivere e almeno guardare la televisione. Allora ecco il mio primo errore, riesco a sentire in che giorno siamo, allora comincio per i giorni seguenti, a contare i giorni, ma qui parliamo di mesi, come sarò in marzo? e in luglio? Terribile, bisogna fare qualcosa. I medici raccomandano a mia moglie, da subito, di tenermi sempre informato su tutto quello che succede fuori, probabilmente, dicono, potrei sentire. Allora lei arriva all’orario delle visite e mi legge fotocopie di articoli della Gazzetta di Parma e della Gazzetta dello Sport. Quanto diventa importante l’orario di visita! Quando sento l’infermiera chiedere alle colleghe “facciamo entrare i parenti”, il sorriso spunta nella mia mente ! Verso metà febbraio comincio a muovere le dita delle mani e dei piedi, i primi piccoli gesti inducono i medici a trovare il modo di colloquiare: se muovo le mani vuole dire no, se muovo i piedi vuole dire sì. E' la prima conquista. Riuscirò così anche a scegliere gli articoli che mi interessano di più, mia moglie mi elencava i titoli e io le facevo capire quelli che potevano interessarmi. Cominciano anche ad aprirmi, manualmente, gli occhi, alzandomi le palpebre; riesco a vedere finalmente mia moglie, anche se completamente coperta dalla cuffia e dalla mascherina, i miei figli e le persone che mi circondano. Mi dicono che devo lasciarli aperti poco, altrimenti potrebbero asciugarsi. Qualche volta, durante le posture, strisciando sul cuscino, mi si aprivano gli occhi, con grande terrore che l’infermiera non se ne accorgesse e li lasciava aperti: aiuto! ma non potevo dire niente, dovevano solo ricordarsi di chiudermeli. Dovevano anche ricordarsi di controllare che le orecchie non fossero piegate: quante cose mi facevano tremare ogni volta! Il primario si era particolarmente raccomandato con il personale medico. Mia moglie arriva con una radiolina e, all’ora del giornale radio, ascolto le ultime notizie; vorrebbe lasciarla accesa anche quando va via, per sentire un po' di musica, ma il terrore che potesse stancarmi, combinato all’impossibilità di chiamare l’infermiera per togliermela, è troppo grande. Comincio nel frattempo anche la fisioterapia. Un gentilissimo ragazzo della riabilitazione e una ragazza si alternano a muovermi: un paio di sedute al giorno che mi riempiono la giornata. Solo un'ora al massimo, ma mi danno i tempi della giornata, così come il consueto bagno del pomeriggio, i cambi di turno, l’accensione (drammatica, un lampo attraverso le palpebre finchè l’occhio non si abitua) e lo spegnimento della luce sopra il letto, riesco a definire anche le ore. Non ho dolore particolare, ma la cosa più dura è la postura: mi devono girare, dovrei stare al massimo quattro ore per posizione (troppo). Finche sono supino, tutto ok, ma quando mi girano, le ore diventano interminabili; meno male che qualche infermiera capisce quando 'sono alla frutta' e mi gira, riempiendomi di gioia. Questo è sicuramente il problema più grande che mi seguirà per mesi. Il dolore del collo, in una posizione scomoda, dopo una mezz'ora diventa insopportabile, così come le spalle, la schiena. Ma più grande di tutto è il dolore alle gambe, anche se viene messo un cuscino tra le ginocchia, il peso della gamba superiore su quella inferiore, con il passare del tempo, è terribile, essendo io sensibile nelle gambe, ma non riesco a spiegarlo a chi mi sta a fianco: bisognerebbe sensibilizzare il personale medico su questo grande problema e trovare una soluzione (quando sarei poi riuscito a spiegarmi, una soluzione la avrò trovata: nella postura laterale, le gambe devono essere indipendenti, una piegata e l’altra diritta, ma non sovrapposte. Dimenticavo il lato positivo: quando mi rimettono supino, è una gioia immensa. Altro terribile dolore: viene deciso (giustamente) che mi devono fare dei gambali per tenere il piede in posizione, altrimenti prende la forma dello zoccolo del cavallo e per recuperare sarà più lunga. Vengono fatti due gambali dai tecnici ortopedici che mi tengono i piedi a 90 gradi e che dovrei tenere quando sono nella posizione supina. Il brutto è che bisogna saperli mettere correttamente: se messi male, o il calcagno, oppure il muscolo (la poca carne rimasta) del polpaccio, soffre terribilmente. Passo così notti insonni con dolori terribili e gli infermieri impossibilitati di togliermeli… per il mio bene. Dopo la mia esperienza, ho visto che è assolutamente necessario stare molto attenti nel farli indossare, oppure avere dei gambali come quelli che hanno a Imola. Dimenticavo il lato positivo: quando me li tolgono, è una gioia immensa. Arriva un letto speciale apposta per me, ogni 30 minuti si gira di vari gradi, nel giro di due ore mi sposto da una parte all’altra del letto, sono curioso di provare (ovviamente non lo posso dire ai medici), ma sento che gli infermieri sono un po scettici. L'esperimento si rivelerà un disastro: rischio di restare impigliato con i tubi diverse volte, una volta, addirittura, mi fa pensare per la seconda volta che ci lascio le penne, ancora pochi gradi e… si accorgono che non funziona. Il giorno dopo mi rimettono nel mio letto; meno male, qualcuno ha preso la saggia decisione ! La prima volta che me la sono vista brutta era, sicuramente, durante un’incubo. Avevo sentito durante il giorno che il tempo era brutto, la sera minacciava neve in abbondanza e la gioia degli infermieri a prossime visite sulle piste di sci non mi era passata inosservata. Ma durante la notte manca la corrente, partono i gruppi elettrogeni, l’infermiere di turno esce un attimo, ma quando rientra non si apre la porta della rianimazione. Questa deve essere aperta con un pass che non funziona. Il tempo passa, i gruppi cominciano ad andare in allarme; quanto tempo rimane? quanto ossigeno mi arriverà ancora? Allora comincio a pregare, da qui non ci si salta fuori. La preghiera diventerà una grande compagna, il tempo riesco a dimenticarlo, non conto più le ore e i giorni, aspetto solo che la visita, che mi posturino, che mi lavino, quando sono OK dico le mie preghiere… Tutte le volte, quando rimango di nuovo solo, ricomincio. All’inizio solo per me, poi, pensandoci, ero sicuro che tante persone mi pensavano e mi volevano sicuramente bene, ecco che allora prima le preghiere per i miei famigliari, quelli di mia moglie, tutti i parenti, poi per i miei amici, i miei colleghi ed anche i miei clienti. Ogni persona la rivedevo, una per una, parlavamo delle solite cose, e il tempo passava anche velocemente (si fa per dire). Speravo di rivedere le mie montagne estive e la chiesetta della Madonna delle Nevi a cui devo tanto: mi aveva già protetto diverse volte, ma questa volta doveva fare gli straordinari. Avevo anche eletto l’ex parroco di Pedrignano, don Francesco, mio Angelo Custode ufficiale, per lo meno lo avevo delegato a curara i rapporti con i miei santi protettori. Avevo riparato il mio primo errore: il tempo! Verso fine febbraio arrivano i primi sensibili miglioramenti: le dita si muovono meglio, riesco a fatica scrivere con l’indice sul lenzuolo, con grossa difficoltà riesco a far capire a mia moglie i miei pensieri, riesco a rispondere alle prime domande, non solo con un sì oppure un no. Comincio a muovere la punta della lingua: un successo, niente in confronto alla gioia di quando sento la forza per alzare, anche di solo qualche millimetro, le palpebre. Attraverso una fessurina, riesco a vedere, quando voglio, le persone, gli infermieri, i medici che si danno il cambio a curarmi. Arriva la mazzata (allora l’avevo giudicata così, invece si rivelerà una ulteriore grande scelta del personale medico che mi segue): mi trasferiscono in un centro specializzato fuori Bologna (Imola, lo saprò più tardi). Non la prendo molto bene, più che altro per mia moglie, che dovrà venire fino ad Imola: scomodità che si accavallano. Anche mia moglie mi vede per la prima volta preoccupato, e ne ha ragione. Dimenticavo di dire che nel frattempo davo sempre risposte positive a mia moglie: avevo messo in conto che dovevo assolutamente TENERLA SU DI MORALE, quel poco di aiuto che potevo, dovevo darlo, le dicevo sempre che era tutto OK, nessun problema, nessun dolore e il tempo passava; non le chiedevo di quanto tempo avrei passate (ovviamente lo sapevo) e lei evitava accuratamente di parlarne, tranne qualche accenno al fatto che oramai il peggio era passato ed ero in fase post acuta, che sarei stato ormai alla metà della mia degenza… Ma quale metà? La meta era ancora lontanissima. Viene deciso il giorno del trasferimento: 8 marzo. Inutile ricordare quanto importante in tutto questo si sia rivelata la professionalità di tutto il personale che mi ha seguito sino ad ora, e al quale va un ringraziamento speciale: dal medico del Pronto Soccorso, alla dottoressa della Neurologia, a tutto lo Staff medico e paramedico della Riani Marzo 2007 - Terapia semi intensiva Da qualche giorno si era sparsa la voce del mio trasferimento e a turno, il personale della Rianimazione mi salutava calorosamente con un arrivederci a presto (...) il giorno prestabilito, verso mezzogiorno, arrivano gli incaricati del trasporto, il medico che mi accompagna e mia moglie che mi seguirà con suo fratello. Sento il medico che si procura una fiala di morfina, capirò dopo il motivo. Non avevo mai fatto un viaggio in ambulanza, tra l'altro anche lungo, sulla barella; il solo tragitto attraverso l'ospedale e le prime 2 rotonde prima di arrivare sulla tangenziale mi hanno già distrutto, la testa che balla ripetutamente, le curve interminabili... e mancano ancora oltre un centinaio di kilometri. Il medico mi tiene la testa tra le mani e mi accompagna nei movimenti, che gentile, mi accompagnerà fino a Montecatone, seduto sull'ambulanza in una posizione sicuramente innaturale per potermi alleviare il fastidio senza farmi l'iniezione ! Per distrarmi immagino tutto il viaggio come se fossi alla guida, la città, la tangenziale, l'autostrada l'avrò fatta decine di volte, dopo l'uscita a Imola, memorizzo le strade nella mente, un giorno uscirò di qui e guiderò io l'auto. L'arrivo è una liberazione, finalmente fermo, con tutti i tubi attaccati alle macchine, non alle traballanti bombole di un'ambulanza. Conosco i nuove medici, nuovi infermieri e LEI, la prima che mi accoglie e che mi accompagnerà per parecchio tempo nel nuovo mondo, con tanta dolcezza e cura, rappresenterà il gentil sesso del centro di riabilitazione. In LEI riconosco tutto il personale infermieristico che mi seguirà con tanta dolcezza per i prossimi 5 mesi e mezzo. Arrivo di giovedì, il venerdì e il sabato sono giornate interminabili, le più brutte probabilmente di tutta la mia degenza. L'aspettativa per il nuovo posto, il lavoro che doveva farmi passare al meglio le giornate, non arriva. Deve prima visitarmi la fisiatra e, in attesa, non mi muovono. L'arrivo di mia moglie è tragico: mi vede veramente male, sono molto giù di morale, non conosco nessuno e il tempo passa lentamente. Non riesco a comunicare, non capisco perchè non mi posturano e la paura di piaghe comincia a farsi largo nei pensieri. Finalmente il lunedì mi visitano, mi fanno la scheda, sembra di essere a scuola, non raggiungo la sufficenza, qualche 2 è il massimo che arrivo a prendere. Dal martedì incomincio la fisioterapia. Finalmente un angelo si occupa di me, parla, si presenta, mi fa vedere i suoi bellissimi occhi, deve capire se ci vedo abbastanza e comincia a muovermi. Si parte! In questo ANGELO, che mi seguirà con tanta dolcezza, riconosco tutti i fisioterapisti che mi seguiranno con tanta professionalità per i successivi 5 mesi e mezzo. Arriva mia moglie il martedì, scopro che è stata da cani (non commetterò più comunque l'errore di essere giù di morale di fronte a lei), si è presa un giorno di ferie per starmi vicino. La rassicuro, finalmente mi incomincio ad ambientare, il personale incomincia a conoscermi e il tempo ricomincia a passare. Un nuovo mondo. Sento che il mio vicino di sinistra addirittura mangia qualcosa, quando sarà il mio turno? A destra sento qualcuno che sussurra qualche parola, chiama le infermiere; un giorno, spero presto, sarò io a parlare... ma quando? Mi immedesimo in tutti i miei compagni di sventura; non so perchè, ma per me hanno avuto tutti il mio stesso iter, avremo gli stessi tempi di recupero? Allora incomincio a pensare da quanto tempo sono ricoverati, per immaginarmi al loro posto tra qualche mese... ma quando? La fisioterapista inventa una lavagna con tutte le lettere dell'alfabeto, comincio (si fa per dire) a parlare attraverso gli altri: scorre con un dito tutte le lettere ed ad un mio cenno sulla lettera, si ferma e ricomincia dalla A, ci vuole un po' di tempo, ma riesco a spiegarmi. Anche il supplizio del catarro nei polmoni incomincia a migliorare: prima, quando dovevo essere aspirato, occorreva aspettare che il personale me lo chiedesse o si accorgesse dei valori sui monitor; adesso, sempre LEI inventa un movimento per fare capire a tutto il personale quando ho bisogno: faccio le corna! visto che adesso riesco a muovere le dita quanto basta per accennare il gesto, un po' cafone ma indispensabile, e viene anche affisso un cartello sopra il letto: muovo le mani = NO, muovo i piedi = SI, faccio le corna = devo essere aspirato. Mia moglie arriva ogni 2/3 giorni, purtroppo le visite sono brevi, il viaggio è lungo, sei ore tra macchina, treno e taxi per stare un'oretta da me. Sicuramente il tempo vola quando lei è con me e il sollievo di qualche massaggio ai piedi è impagabile. Un'altra cosa bellissima è il racconto di tutte le persona che incontra durante la settimana, di tutti quelli che telefonano a casa per chiedere notizie: un'occasione per sentire vicino tutti i miei amici e sono tantissimi. Arriva anche mia cugina, arriva il mio grande aiuto, so di essere tranquillo quando lei è con me, con le notizie quotidiane di tutti. Questo è stato un grande problema. Da quando mia moglie esce dall'ospedale e fino alla sua prossima visita, i pensieri si accavallavano... per almeno 2 giorni sono al buio, se fosse successo qualcosa, come potevo saperlo? ai miei cari... fino al ritorno di mia moglie... e se fosse successo un incidente? Appena uscita, oppure ai miei genitori... vivevo al buio nel vero senso della parola. Mia cugina sa tutto, ha passato 40 anni tra gli ammalati, sa sempre cosa fare, sa cosa ti può fare piacere, sa che sono orgoglioso di averla vicino. Arriva il fisioterapista a cui sono stato assegnato (era in ferie, poi ad un corso di aggiornamento), ora arriva da me, con tutta la forza che può mettere, sino allo sfinimento, mi gira e mi rigira per 3 mesi e mezzo. Una pazienza infinita, una simpatia innata e tanta voglia di lavorare e di farmi lavorare, ha trovato la persona giusta, insieme faremo molto, mi porterà fino ad alzarmi dal letto, con una grande esperienza alle spalle, passeremo 3 mesi proficui ma anche divertenti. Incomincio sempre di più a conoscere gli infermieri, conoscere le storie dei mie compagni, sono quasi tutti qui per incidenti, solo io sono diverso, ho una sindrome, ma sono alla stessa stregua di un incidentato. Conosco anche i medici, il primario dal sorriso rassicurante arrivava sempre al momento giusto ed aveva sempre la parola giusta. Mi fa capire che non si può guarire in breve tempo, mi assicura che nessuno ha fretta, mi fa capire che il mio corpo deve fare il suo corso, non posso fare diversamente, nessuno ci corre dietro e se la testa lo capisce siamo a posto. Continua in me sempre di più la curiosità di scoprire come faccio ad uscirne. Dopo 2 mesi cominciano a stare aperti gli occhi: vedo discretamente, la lingua si muove sempre di più (anche con l'aiuto di energiche tirate da parte dei fisioterapisti). La lingua è un disastro, le labbra sono screpolate, la bocca è un inferno: senza liquidi e senza muscoli è sempre asciutta, si forma una brutta patina e la fatica ed il fastidio per toglierla è grande. Dopo poche ore siamo da capo, arrivo a pensare di averla persa... a questo punto non mi danno più di tanto, anche se mi dà molto fastidio. Le flebo dove le mettiamo? ormai non ho più vene, sono 50 kg (22 in meno del mio peso), dopo poco tempo mi vengono delle flebiti, quando mi lavano e mi sfiorano dove avevo la punta della flebo vedo le stelle. Allora un altro posto, un altro buco per mettere il PVC. I prelievi quotidiani di sangue arterioso sono dolorosissimi, il famigerato emogas è un incubo, chiedo che venga sospeso, ma è indispensabile per vedere come respira il mio organismo, come assimila e cosa produce. La nota positiva è che sono sempre stabile e sono ormai pronto per passare in semi-intensiva. Sento che ci saranno le stesse persone, avrò la TV in camera, potrò distrarmi, non mi sembra vero, anche se i movimenti e la respirazione non sono migliorati per niente mi sembra di fare un grosso passo avanti. Comunque nel frattempo è migliorato il mio parlare... con mia moglie, scrivendo... con il movimento dell'indice sul lenzuolo, ecco che riesco a chiedere un sacco di cose, anche quando arriva mio cognato, che vede tutti i miei colleghi in ufficio, posso ricambiare tutti i loro saluti ed auguri. 28 marzo 2007, il giorno di ITALIA - SCOZIA di calcio. Sapete che sono sempre aggiornato, sento le notizie sportive raccontate da mia moglie o ascoltate dalla radio in sottofondo. Vengo trasferito, vedrò la partita in tv, finalmente. La televisione c'è, ma bisogna avere il telecomando e usarlo, ma chi ci riesce ? Grazie all'infermiera di turno riesco (...) a fare tutto, mi accende la tv, mi regola il volume e mi verrà a spegnere alla fine della partita, in effetti si può pensare sempre più in positivo. La mia nuova stanza con balcone si affaccia sul sorgere del sole, vedo le prime luci dell'alba, il sole che sale da un punto e gioco ad indovinare di quanto si sposta il mattino successivo, se non è nuvoloso: è il divertimento del risveglio, mentre la sera seguo le ombre allungarsi sul balcone, fino a raggiungere il parapetto. Sempre presto in primavera, sempre più tardi nei due mesi e mezzo che passerò in semi-intensiva. Il colloquio (si fa per dire) con i medici dà sempre più soddisfazioni e, anche con il fisioterapista, imparo a collocare i termini mielina, glossofaringeo, diaframma, deltoide, ecc ecc. Mi accorgo che l'udito è peggiorato mostruosamente, lo dico alla dottoressa e LEI, con una pazienza da certosino, aiutandosi con una pistola aspiratrice, piano piano, mi libera da tutto il cerume di questi mesi, mi aiuta finalmente a sentire bene. In LEI riconosco tutto il personale medico che mi ha seguito con tanta bravura per tutti i sette mesi e mezzo di degenza. Anche adesso, che ho la fortuna di sentirli da persona guarita, posso solo essere fiero di aver conosciuto persone preparatissime. La mielina: capisco che è scomparsa e che deve ricrescere, ma da sè, senza nessun aiuto farmacologico, il mio solo organismo la deve produrre. Il pericolo è sempre in agguato, il giorno del Gran Premio di Formula Uno in Bahrain, il 15 aprile, in cui vince Massa, non riesco che a vedere pochi giri, non ce la faccio, la febbre sale altissima, spengo la TV e mi riempiono di ghiaccio attorno al corpo. Mi hanno sempre detto che un'infezione mi avrebbe fatto perdere tempo prezioso nel recupero, meno male che questo sarà l'unico ostacolo sulla mia strada. Le mie preghiere quotidiane sono innumerevoli, tutte le persone che conosco mi fanno compagnia e penso molto a loro in queste, alla fine chiedo sempre anche qualcosa per me, qualche... cucchiaino di mielina che la mia madonna protettrice deve procurarmi. Il glossofaringeo, cosa deve fare? sembra aiutarmi nella degluttizione. Arriva il primo incredibile sapore, mi danno un ghiacciolo al giorno per aiutare a far partire i muscoli del palato, riattivare le corde vocali, aiutare il movimento passivo della degluttizione. Il primo al gusto del limone è fantastico, lo succhio con l'entusiasmo del primo dolce della mia vita, e mi sembra di essere il cagnolino degli ammaestratori, aspetto il giorno dopo per lavorare e per meritarmi il dolcetto ! Il deltoide, bicipiti, tricipiti, ecc ecc, sono tutti i muscoli che vengono trattati nelle sedute quotidiane di fisioterapia, sembra sempre che migliorino, senti sempre qualcosa di più, lavori, ma ci sono sicuramente solo miglioramenti, mi vedo allungare la punta dei piedi sempre più, toccare il fondo del letto spingere, ok, non riesco ancora a spostarli lateralmente, ma... andiamo avanti. La mani, le braccia migliorano meglio, riesco a muovere le dita sempre meglio, spostare di lato le braccia, arrivo sino al bordo del letto, mi aggrappo, faccio forza e i muscoli rispondono sempre più ma di alzarsi il braccio da solo neanche un cenno. Nelle mie preghiere chiedo qualche ... grammo di muscolatura che la mia madonna protettrice deve farmi crescere. Incomincio anche il lungo cammino con la logopedista, una dolcezza infinita e una pazienza certosina, ore e ore a mettermi il ghiaccio sulle guancie per far ripartire i muscoli della mandibola. Ghiaccio in gola per far partire la degluttizione passiva, fino alle prime prove con lo yogurt e poi con il budino, ma le composte di frutta tipo omogenizzati, mi danno un attimo di dolcezza. Ogni pezzo, e sono tantissimi, deve partire: mi concentro prima sul diaframma, è la base della respirazione, continuano a farmi tante prove, diminuiscono la forza della pompa che mi dà l'aria, il flusso, la capacità, mi fanno lavorare sempre più. Arriva il 2 aprile, sento che il giorno dopo è l'anniversario della morte di papa Giovanni Paolo II, affido a lui il mio diaframma, ha sempre comunicato tanta speranza: il giorno dopo il diaframma parte, incomincio a respirare da solo. L'8 aprile è Pasqua, mi dicono che dalla settimana dopo mi avrebbero accelerato il lavoro polmonare, di tirare fuori tutti gli attributi perchè è ora di provare a respirare da solo. Passerà ancora un lunghissimo mese di lavoro, e il respiro migliora sempre: verso la fine di aprile incominciamo i primi distacchi dal respiratore, 20-30 eterni minuti per incominciare, per arrivare ad un'ora ci vuole tutta una settimana, poi due ore, quattro ore e, verso il 10 maggio, arriviamo alle dodici ore senza macchina ! Ormai sono lanciato, incito il mio compagno di stanza, dobbiamo riuscire a passare la notte senza respiratore, ora è un attimo, ci arrivo, stanco, senza chiudere occhio per paura di fermare il respiro. Devono collegarmi al mattino almeno un paio d'ore per farmi riposare ed essere pronto per la ginnastica. Il mio compagno di stanza non ci riesce, è troppo debole, sarà comunque nei mesi successivi il mio protetto, lo inciterò costantemente, anche se cambierò reparto, la mia visita al suo letto diventerà prassi: forza Islam (è il suo nome) devi farcela! Intanto resto sempre più seduto sulla carrozzina, il peso della testa, il posizionamento della schiena rendono sempre doloroso il compito, ma non posso tirarmi indietro, i fisioterapisti credono oramai in un mio grande recupero. Parlano di prossimo trasferimento, avverrà in giugno, andrò in palestra, avrò bisogno di tuta e scarpe da ginnastica, cosicché chiedo a mia moglie di incominciare a portarmi tute e calzoncini corti. Mi faccio portare anche il cellulare, sì, è ancora presto, ma non vedo l'ora di arrivare alla tastiera del cellulare, e mi incomincio ad allenare con il telecomando della tv; il 12 maggio riesco ad inviare il primo SMS. Ancora 15 giorni di notti insonni, ma il giorno arriva, incomincio a dormire, la macchina infernale si spegne. Rimane ugualmente in stanza come il cordone ombelicale, me ne accorgo la prima volta che in carrozzina esco dal reparto: è durissima, non vedo l'ora di tornare a fianco (seppur spenta) della mia macchina. Fuori dal reparto scopro per la prima volta i corridoi dell'ospedale, il terrazzo, il bellissimo panorama, la moltitudine di persone in carrozzina, sono veramente frastornato, se ne accorge anche mia cugina, che per prima mi fa fare questo viaggio e che cerca di tranquillizzarmi. Con la logopedista e il fisioterapista si incomincia anche a provare la voce, sempre ore di esercizio, prove di sillabe, di ritornelli cadenzati e i compiti da fare in sua assenza. Mi curano anche amorevolmente la bocca, conciata male, sempre asciutta e con la patina sulla lingua sempre dura da togliere. La televisione mi fa sempre più compagnia, seguo le gare pomeridiane della vela per diversi giorni, tifando tutti insieme per le barche italiane in Coppa America. Addirittura mi faccio portare dei libri, scrivo SMS agli amici, finalmente posso tranquillizzare anche i clienti. Piano piano si riprende a mangiare qualcosa, sempre frullato comunque; nel frattempo è tornato l'olfatto, i primi profumi inebrianti sono del ragù che il personale dispensa agli ammalati già sufficienti: dopo quattro mesi di isolamento, incomincio a sognare il cibo e i suoi sapori e le mie mangiate di pesce. Arriva anche il mio momento, il piatto di pasta frullata al ragù oppure al pomodoro, diventa (dalla voglia) il manicaretto più buono del mondo, specialmente dopo oltre quattro mesi di buio. Arriva anche il momento di lasciare la terapia intensiva, di lasciare i miei carissimi medici e paramedici, ma non preoccupatevi, siete nel mio cuore, nel cuore di un paziente che ha condiviso con voi ansie e dolori, prendendo da una loro piccola gentilezza una forza inaudita, e ci vuole tutta. Grazie Leo e a tutte le sue colleghe, grazie a tutte le mie ancelle dal sorriso sempre pronto e ai preparatissimi infermieri che mi hanno sopportato con pazienza. Grazie a tutto il reparto di terapia intensiva e semi-intensiva di Montecatone. 11 giugno 2007 Da qualche giorno era previsto il passaggio al nuovo reparto ed ero sicuramente eccitato, finalmente arrivavo alla palestra, un enorme passo in avanti, ancora non camminavo,ancora non rimanevo in piedi, ma continuavano a dirmi che sarebbe stato molto facile... dai crediamoci ! Non vi ho ancora detto della smania che avevo: mi ero già fatto portare le scarpe da ginnastica, 2 tute di ricambio, qualche maglietta comoda da indossare e biancheria intima di ricambio... che... nelle mie condizioni ad essere ottimisti era dire poco. In questo reparto bisogna imparare ad essere autosufficienti, dal scendere dal letto al mangiare da solo ed andare in bagno, sempre cose impossibili solo al pensare, ma che nel giro di un mese di duro lavoro saranno realtà. Ovviamente l'inizio è difficile, ma sono in compagnia di mia cugina che, per la prima settimana, mi aiuta ad ambientarmi nel nuovo reparto, dove cominciano a pretendere il tuo lavoro, devi darti da fare sempre di più. La palestra è veramente importante, devi lavorare parecchio, sono aiutato da validi fisioterapisti e passa il tempo, finalmente passa il tempo, il nemico principale da sottomettere. Incredibilmente alla fine della prima settimana il fisioterapista che mi ha allenato, tirato, rovesciato, prova a farmi strare in piedi da solo... ci devi riuscire... ci riesco... il mio corpo è pesantissimo ma ci riesco. Sono appena poco più di 50/52 kg., ho cominciato oramai a mangiare frullato e a giorni passo al cibo solido, adesso prendo qualche kg. e dopo un'altra settimana di rinforzo muscolare, il 22 giugno mi peso: sono 53 Kg. Arriva l'ordine del fisioterapista, andiamo alle parallele, devi camminare da solo... cammino incredibilmente da solo, tenendomi stretto, ma cammino ! Ovviamente non vedo l'ora di comunicarlo a tutti i miei amici, di scriverlo sui muri, di quanto sia bellissimo, ma avanti, la strada è ancora lunga. Arriva un altro bellissimo momento di questa storia, ritrovo il computer o meglio trovo un sacco di amici: vado per la prima volta alla sala computer dell'ospedale, c'è anche una biblioteca, scacchiere con tanti affezionati partecipanti che, viste le condizioni, riescono a riempire benissimo le giornate. Mi presento ed insieme ai responsabili cominciamo ad organizzarci, posso dare la mia mano per i pc (vari problemi quotidiani) ma principalmente per gli scacchi, mi impegno ad istruire i ragazzi che, fino a ieri, vedevano il gioco in altro modo, ora, dopo qualche lezione, trovano le motivazioni, le tattiche, la voglia di riuscire a vincere... non solo sulla scacchiera. In questo mese veramente le cose migliorano a vista d'occhio, prendo kg. e si cominciano a vedere, posso andare in giro per l'ospedale in carrozzina, vedo finalmente il bar, dove mia moglie ha aspettato tanto tempo prima di poter entrare quell'unica ora di visita che poteva permettersi, mentre adesso sono io che posso uscire, girare, vado a trovare i miei vecchi colleghi di reparto, mangio a tavola insieme agli altri, cosa che poco tempo fa era lontana lontana. Anche i medici oramai mi trovano sufficientemente pronto per uscire anche da questo reparto, ora faccio quasi tutto da solo, mi trasferiscono a piano terra, nei post-acuti... l'ultimo gradino da fare prima del ritorno a casa. 11 luglio 2007 Sempre meglio e sempre più in forza, continuo con un kg. alla settimana, questo ultimo mese incomincia con il mio compleanno, vengono i miei figli con mia moglie, organizzo una tripla festa, una per ogni reparto: la domenica con gli infermieri mangiamo pasticcini, il lunedi, con i fisioterapisti al lavoro, parmigiano ! Comincio a pensare che il ritorno a casa è veramente vicino, mi tornano in mente tutti i pensieri passati nei mesi precedenti, la primavera, l'estate che si avvicinava, l'autunno e poi quando sarò arrivato a casa ? invece la casa è sempre più vicina, forse anche un attimo di paura, come sarà il ritorno ? Un mese che passa velocemente, in buona compagnia, tutti mi sono sempre più vicino, dai fisioterapisti al personale infermieristico e medico, stiamo preparando il ritorno. I fisioterapisti mi fanno lavorare sempre di più, tanto lettino, tanta ginnastica, tante camminate per il parco per migliorare, tante scale per rinforzare i glutei, siamo arrivati a 61 kg. ancora un piccolo sforzo. Organizzo un torneo di scacchi, con grande gioia, tante soddisfazioni, la soddisfazione più bella è la frase di commiato del responsabile del reparto computer, biblioteca e giochi, che non dimenticherò mai. Arrivano le feste di ferragosto... è ora di vacanza... è arrivata l'ora di tornare... quasi 7 mesi ma: con la consapevolezza che qualcuno mi ha aiutato molto e lo ringrazio, con tanta forza si riesce a vincere, e voglio che venga raccolto il messaggio, nella speranza che nessuno possa più soffrire di questa e di altre malattie. Prima di partire bisogna adempiere ad un rito, passare dal ristorante di fronte al parco ad assaporare la prima grigliata di carne, il primo colpo di vita dopo 7 mesi, deve rimanere dentro anche questa ! Posso finalmente partire per Parma. 11 agosto 2007 La vita continua... 28 settembre 2007 Dopo tanti mesi sono tornato a riprendere mio figlio a scuola come quel sabato mattina, ma questa volta faccio... un'altra strada. Roberto
18 giugno 2008
..."ascoltami"...
..."si amore, ti ascolto"...
ti ascolto, ascolto il mio cuore e riesco a seguirti...
...respiro con te
Tu respiri
Io respiro...
tu sei "assistito"
io no...
e mi chiedo: "potrei morire?"...
SI, se ti perdo potrei morire... e so benissimo che potrei perderti...
ma il monitor che come sempre da 21 giorni segnala la tua respirazione, a momenti alterni oggi è cambiato:
ASSISTITA
.....
SPONTANEA
.....
ASSISTITA
.....
SPONTANEA
.....
poi sempre di più:
.....
SPONTANEA
SPONTANEA
SPONTANEA
SPONTANEA
SPONTANEA
SPONTANEA
.....
SI stai respirando da solo...
e le tue labbra finalmente si muovono e ripetono:
TI AMO
TI AMO
TI AMO
TI AMO
TI AMO
TI AMO
TI AMO
Ad un mese esatto dalla "nostra" entrata in Terapia Intensiva, meglio conosciuta come RIANIMAZIONE;
ad un mese esatto dal giorno in cui l'infermiera di STROKE UNIT mi ha detto:
"...salga in ascensore con noi e cerchi di tenerlo calmo in qualche modo...";
ad un mese esatto dal momento in cui ti ricordi solo un medico che ordinava:
"veloci... veloci... veloci..."
...E TI INTUBAVANO PER PERMETTERTI DI VIVERE...;
ad un mese esatto dal giorno in cui alcuni medici specializzati tentavano di farmi capire chi sono i sigg. Guillain e Barrè...;
AD UN MESE ESATTO DAL GIORNO IN CUI TI HO PROMESSO CHE AVREI TRASCORSO IL MIO TEMPO A TENERTI LA MANO SEDUTA ACCANTO A TE
AD UN MESE ESATTO
TI AMO...
te lo ridico finalmente senza tubo e FUORI da rianimazione
e ho intenzione di continuare a dirtelo per tutti gli altri giorni che il Signore vorrà permettermi di farlo!!
...e da oggi "siamo" di nuovo in reparto
da oggi "mangiamo" insieme
da oggi ricominciamo a fare progetti
...da oggi noi festeggeremo tanti altri anni e mesi...versari in più...
...MIO DIO, GRAZIE!!!
...un giorno sicuramente anche noi racconteremo... chiedo scusa e ricomincio:
...un giorno sicuramente anche Francesco scriverà qualcosa di questi suoi giorni e di questo suo viaggio allucinante che comincia semplicemente così:
..."mi presento, Guillain-Barrè: GBS"
(IO TI DISTRUGGO LA VITA)
12 luglio 2008
Manca una settimana ad andarcene da qui.
Dopo SETTE settimane lasceremo quest'ospedale per un centro di riabilitazione specializzato e fortunatamente a soli 25 km da casa.
Ormai tutto va, cammini da solo e tutto ciò che devi fare lo fai da solo.
E a questo punto credo che nel nuovo ospedale ci staremo davvero poco!!
...ora "dobbiamo" mangiare, si dobbiamo...
dobbiamo recuperare il peso perduto e la forza per ricominciare la nostra vita normale
ma non dobbiamo recuperare il coraggio perchè quello a noi non è MAI mancato
Ci commuoveremo tremendamente passando a salutare le persone che ti hanno salvato la vita,
che ti hanno sostenuto quando non capivi cosa stesse succedendo,
che ti hanno accudito e tenuto in ordine ogni giorno permettendomi di vederti sempre come ero abituata...o quasi,
che ti hanno aiutato nei primi movimenti per SETTE lunghe settimane
...e che ti hanno anche sopportato quando staccavi dal dito quell'aggeggio che al suo primo BIP ti permetteva d'avere qualcuno al tuo fianco...
si, ti commuoverai tanto tanto
ma in bacheca allo STROKE resteranno, accanto ad un bellissimo disegno, queste semplicissime e dolcissime parole:
"CIAO, siamo tre bimbi di Brescia, abbiamo pregato e fatto il tifo per Francesco, perchè stava combattendo contro una malattia assurda e cattiva (la sindrome di guillain-barrè). FRANCESCO CE L'HA FATTA e presto lascerà il reparto di STROKE per un centro di riabilitazione. Noi vogliamo ringraziare tutto il personale dell'ospedale (MEDICI, INFERMIERI/E, AUSILIARI/E ecc..) perchè con loro e grazie anche all'aiuto di DIO hanno salvato Francesco.
vogliamo dire ai tanti ammalati che sono in quest'ospedale o che passeranno di qui:NON MOLLATE MAI, perchè in ognuno di noi c'è la forza per voler vivere.
un abbraccio a tutti, uno speciale a Francesco e Graziella da
FRANCESCA, MASSIMO E FEDERICA B."
03 agosto 2008
E' FINITA
finalmente è tutto finito
IL 7 AGOSTO SI TORNA DEFINITIVAMENTE A CASA DOPO
71 LUNGHISSIMI GIORNI
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